mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS
Ett brev betyder så mycket

Brevet från ME/CFS mottagningen

Idag så kom det! Brevet som vi har väntat på i över två och ett halvt år. En bekräftelse på att Maria får komma till ME/CFS kliniken Stora Sköndal. 1 timmes läkarbesök i ett första skede och sen ett par besök till vad jag förstår.

Det låter inte mycket. Det är inte mycket heller. Bor man utanför Stockholm där de två ledande ME/CFS mottagningarna finns, Stora Sköndal och Bragee, så har man rätt till 3 besök. Sen blir man hänvisad till sin hemkommun. De här besöken kommer inte heller lösa gåtan med hennes sjukdom. Vi hoppas dock att hon ska få ett rimligt bemötande. Få bekräftelse på att hon är sjuk, antagligen sjukare än vad hon och jag vill tänka. Där bli undersökt av några av dom främsta experter vi har i landet på ME. Att vi ska få tips och råd som går att använda i verkliga livet och inte flum som allmänvården ofta ger som att man ska tänka sig frisk ifrån en fysisk sjukdom som ME är. Tips och råd hur hon ska undvika PEM i en värld där alla, även dom sjukaste, förväntas bidra till samhället genom att arbeta. Och tro mig, hon vill verkligen arbeta! Och gör det många gånger fast hon vet att följden blir en ny PEM-krasch där hon riskerar en försämring i sin ME som blir konstant. Samtidigt är jobbet så viktigt för henne på många sätt och vis. Det ger en identitet. Att inte enbart vara sjuk. Det ger en bekräftelse på att hon gör bra saker. För att vara sjuk borde inte behöva vara en identitet för någon. Det är ett tillstånd. En effekt av en sjukdom och i det här fallet en kronisk i nuläget obotlig sådan.

Hur känner jag för det här då? Mer en lättnad än en glädje får jag säga. Vi har väntat så länge för att få det här besöket så jag är livrädd för att man bygger upp stora förhoppningar. Jag har tyckt att besöket känts viktigt för att kunna gå vidare. Nu ska vi få komma dit. Det känns skönt och pirrigt.

2 Kommentarer

  1. Pia Jokinen

    Nu gjorde jag det igen! Skrev ett långt inlägg som försvann då jag skrev fel e-mail, ett som inte godkänns här….

    Förstår känslan-Lättnad. Äntligen !

    Jag står själv i kö till Stora Sköndal.
    Min egenremiss blev inte godkänd pga en liten miss i remissen. Inte lätt att skriva egenremiss, dessutom med kognitiva problem och begränsad energi. Och just då kom också deras beslut att inte ta emot egenremisser. Så tillbaka till doktorn som nu skrev remiss eftersom min egenremiss inte blev godkänd.
    Hörde inget från Stora Sköndal, men tänkte att det har nog min läkare. Men det hade hon inte gjort. Det visade sig att min remiss kommit bort. 6 månader borta. Sist i kön ”igen” .

    Önskar M lycka till med utredningen och hoppas att resan till och från Stockholm, plus besöket inte tar allt hennes energi med svår PEM.

    Svara
    • Pia Jokinen

      Sist i kön som dessutom blivit MYCKET längre .
      Hoppas det snart kommer finnas fler ME-mottagning, och mer utspridda i landet, med tanke på våra svårigheter att förflytta oss långa sträckor.

      Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Följ oss på sociala medier

Läs fler intressanta inlägg…

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

Vi rör oss för att vi kan. Vi gör det för att vi älskar rörelsen. Den energin det ger att förflytta sig till fots. Tillsammans i grupp för att det finns en kraft och en styrka i att promenera och utmana oss själva och varandra som ett lag. Vi gör det vid det här tillfället för att uppmärksamma sjukdomen ME/CFS och dom drabbade sjuka

läs mer
WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

Vi är WalkwithME! Vi går för dom som inte kan...Dom ME sjuka... Torsdag den 25 juni, Lite svidig i halsen... "Det här känns ju inte bra... Tryck över bihålorna och snorig, lite svidig i halsen" Orden som står där på skärmen går inte att misstolka och jag tänker...

läs mer
Distanslöpning och Runstreak

Distanslöpning och Runstreak

En runstreak innebär att man springer en distans på minst 1,6 kilometer eller ca 20 minuter varje dag. Jag har nog under den här månaden sprungit i alla tänkbara väder och tider på dygnet.

läs mer

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This

Dela inlägget

Genom att dela inlägget når vi fler personer som kan bidra till forskningen