Brevet från ME/CFS mottagningen

Idag så kom det! Brevet som vi har väntat på i över två och ett halvt år. En bekräftelse på att Maria får komma till ME/CFS kliniken Stora Sköndal. 1 timmes läkarbesök i ett första skede och sen ett par besök till vad jag förstår.

Det låter inte mycket. Det är inte mycket heller. Bor man utanför Stockholm där de två ledande ME/CFS mottagningarna finns, Stora Sköndal och Bragee, så har man rätt till 3 besök. Sen blir man hänvisad till sin hemkommun. De här besöken kommer inte heller lösa gåtan med hennes sjukdom. Vi hoppas dock att hon ska få ett rimligt bemötande. Få bekräftelse på att hon är sjuk, antagligen sjukare än vad hon och jag vill tänka. Där bli undersökt av några av dom främsta experter vi har i landet på ME. Att vi ska få tips och råd som går att använda i verkliga livet och inte flum som allmänvården ofta ger som att man ska tänka sig frisk ifrån en fysisk sjukdom som ME är. Tips och råd hur hon ska undvika PEM i en värld där alla, även dom sjukaste, förväntas bidra till samhället genom att arbeta. Och tro mig, hon vill verkligen arbeta! Och gör det många gånger fast hon vet att följden blir en ny PEM-krasch där hon riskerar en försämring i sin ME som blir konstant. Samtidigt är jobbet så viktigt för henne på många sätt och vis. Det ger en identitet. Att inte enbart vara sjuk. Det ger en bekräftelse på att hon gör bra saker. För att vara sjuk borde inte behöva vara en identitet för någon. Det är ett tillstånd. En effekt av en sjukdom och i det här fallet en kronisk i nuläget obotlig sådan.

Hur känner jag för det här då? Mer en lättnad än en glädje får jag säga. Vi har väntat så länge för att få det här besöket så jag är livrädd för att man bygger upp stora förhoppningar. Jag har tyckt att besöket känts viktigt för att kunna gå vidare. Nu ska vi få komma dit. Det känns skönt och pirrigt.