mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS
Hjälp oss att synliggöra dom ME-sjuka
Årets insamling till forskningen har startat. Vi kallar den #Walkwithme och var från början tänkt att vara en insamling i samband med årets fotrally där ett lag från oss skulle ”gå för dom som inte kan”.
Men på grund av pandemin som pågår så är fotrallyt inställt men vår insamling fortsätter ändå. Därför är det extra viktigt att vi får hjälp att sprida insamlingen till så många människor som möjligt. Även om du inte själv kan bidra med pengar så kanske du kan dela det här inlägget på dina sociala medier.
I det här inlägget ger vi en kortare beskrivning vad MylongwalkforME är, vad ME/CFS är och varför det är så viktigt att sprida kunskapen om sjukdomen samt hur du gör för att stödja forskningen med ett bidrag.

Vad är MylongwalkforME?

MylongwalkforME är en ideell förening sprunget ur ett engagemang startat av Magnus Svensson 2018. Magnus fru Maria är sjuk i ME/CFS. Han startade en sida på Instagram för att skriva av sig den frustration han kände och för att komma i kontakt med andra anhöriga till drabbade. Han fick stor respons framförallt från de sjuka och upptäckte snabbt vilket stort behov det fanns av att hjälpa till med att sprida information men framförallt att samla in pengar till den eftersatta biomedicinska forskning som Open Medicine Foundation bedriver.

Insamlingen förra året gav 50797kr till forskningen, kan vi slå det i år?

I samband med Fotrally 2019 genomfördes en insamling som drog in 50797kr. Till Fotrally 2020 bildade Magnus laget WalkwithME för att gå och samla in pengar till forskningen. WalkwithME är nu en del av den ideella föreningen MylongwalkforME som har som mål och syfte att genom att exempelvis delta och tävla i idrottsevenemang bedriva insamlingar till Open Medicine Foundation.

De insamlade pengarna går precis som förra året oavkortat till Open medicine foundation.

OMF har uppmärksammat Magnus gärningar flertalet gånger. 24/7-2019, 10/8-2019 och nu senast den 19/4-2020.

Hjälp oss att synliggöra dom ME-sjuka

MylongwalkforMEs upphovsman Magnus berättar:

Dom ME-sjuka kallas ibland för dom osynligt sjuka. För mig är inte ME/CFS osynligt. Jag ser Maria varje dag. När hon drabbas av den ansträngningsutlösta försämringen är ME/CFS som tydligast. Hennes tal sluddrar. Ögonen får en glansig hängande blick. Rörelserna blir långsamma och ansträngda av värk. Hon blir sängliggande i flera dagar. Vi ser henne. Hon är inte osynlig. Hon finns. Hon är mina barns Mamma. En syster och min älskade fru och hon har tyvärr ME. Vårt mål med MylongwalkforME är att synliggöra ME. Ingen ska längre kunna säga att sjukdomen är osynlig.

Vad är ME?

Myalgic Encephalomyelitis även kallat Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS är en komplex multisystemsjukdom med en mängd olika symptom som kan förändras över tid och skiljer sig från patient till patient.  ME uppstår vanligtvis i samband med kraftiga virusinfektioner som man inte hämtar sig från. Små barn och äldre drabbas. Man räknar med att drygt 40 000 är drabbade bara i Sverige, mer än dubbelt så många som t.ex. MS (Multipel Skleros).

Några vanliga symptom

  • Utmattning. Oförklarlig ihållande eller återkommande utmattning
  • Ansträngningsutlöst försämring. Onormal fysisk, psykisk uttröttbarhet, smärta, “influensakänsla” vid ansträngning med onormalt lång återhämtning (ofta över 24h)
  • Sömnstörningar. Patienten känner sig aldrig utvilad efter sömn.
  • Smärta. Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
  • Neurologiska/kognitiva manifestationer som förvirring, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne, desorientering, tappning av ord, överkänslighet mot ljus och ljud.

Varför gör vi det här?

Här är några av anledningarna varför den här insamlingen är så viktig:

$

Forskningen är i stort behov av pengar

Det behövs forskningspengar för att det saknas ett statligt stöd för ME/CFS forskning

$

Kunskapen i vården är för låg så felbehandlingar blir förödande

Det värsta är när man blandar ihop ME med en vanlig utmattning. Ett utmattningssyndrom kan man komma till rätta med genom vila och träning. För en ME sjuk är sådant förödande. Den ansträngningen leder som ett brev på posten till en ansträngningsutlöst försämring. 

$

40 miljoner är sjuka i världen

Varav ca 40 000 sjuka i Sverige.

$

För få specialistkliniker

Idag finns det två ME/CFS mottagningar i Sverige och bägge ligger i Stockholmsregionen.

Det behövs fler kliniker ute i landet för att minska väntetider och för att många av de sjuka inte klarar påfrestningen som en lång resa innebär. En del väljer att avstå ett besök hos en specialist hellre än att riskera en kronisk försämring som en sådan resa kan innebära för dem.

$

En sjukdom som sätter livet ur spel både för den sjuka och anhöriga

Människor lider fruktansvärt av den här sjukdomen. Den håller hela familjer som gisslan i år efter år. Ett flertal sjuka har valt att avsluta sina liv på självmordskliniker. En del har gått ännu längre och tagit hjälp av anhöriga för att deras lidande är så svårt. 

$

Sjukdomen måste synliggöras av andra än de sjuka

Vi behöver göra det här för att vi kan. Vi som inte är sjuka kan samla in pengar och sprida information. Dom sjuka behöver väldigt mycket förståelse. Vi behöver säga. Jag ser dig och tror på att du är sjuk. Det får dom oftast inte höra från vården. Det är ett problem att kunskapen saknas.

Vad kan du göra för att hjälpa till?

När man ser hur sjukdomen påverkar de sjuka och de anhöriga så vill vi göra vad vi kan för att hjälpa till. Alla orkar inte engagera sig och det är såklart ok. Men vi skulle vara otroligt tacksamma om DU vill ställa upp för dom sjuka. Det finns så mycket man kan göra och varje liten insats är vi tacksamma för.

Du kan t ex bidra genom att skänka en slant till forskningen, dela den här texten på sociala medier eller läsa på lite mer om sjukdomen och sedan berätta om den för en bekant. Allt hjälper, stort som smått.

Dela, Stötta, bidra!

Ge ditt bidrag till forskningen:

Litet som stort, alla bidrag hjälper

Vi i MylongwalkforME skulle vara oerhört tacksamma om du vill skänka ett bidrag till forskningen.

Ge ditt bidrag med swish

Stöd forskningen genom att skicka in ditt bidrag med hjälp av QR koden eller till nummer: 0721879187.

Märk ditt bidrag med #walkwithme samt ditt namn / anonym. Bidragsgivarna kommer synas på den här sidan.

Ge ditt bidrag via facebook

klicka här för att komma till insamlingen.

Tack för att du tog dig tid att läsa inlägget!

0 kommentarer

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Följ oss på sociala medier

Läs fler intressanta inlägg…

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

Vi rör oss för att vi kan. Vi gör det för att vi älskar rörelsen. Den energin det ger att förflytta sig till fots. Tillsammans i grupp för att det finns en kraft och en styrka i att promenera och utmana oss själva och varandra som ett lag. Vi gör det vid det här tillfället för att uppmärksamma sjukdomen ME/CFS och dom drabbade sjuka

läs mer
WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

Vi är WalkwithME! Vi går för dom som inte kan...Dom ME sjuka... Torsdag den 25 juni, Lite svidig i halsen... "Det här känns ju inte bra... Tryck över bihålorna och snorig, lite svidig i halsen" Orden som står där på skärmen går inte att misstolka och jag tänker...

läs mer
Distanslöpning och Runstreak

Distanslöpning och Runstreak

En runstreak innebär att man springer en distans på minst 1,6 kilometer eller ca 20 minuter varje dag. Jag har nog under den här månaden sprungit i alla tänkbara väder och tider på dygnet.

läs mer

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This

Dela inlägget

Genom att dela inlägget når vi fler personer som kan bidra till forskningen