mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS
HUR STÄLLER MAN EN DIAGNOS FÖR ME ÅR 2020 OCH VARFÖR ÄR DEN VIKTIG?


Deppig för man är sjuk, inte sjuk för att man är deprimerad.

Ett besök på vårdcentralen alt. akuten. Möte med läkare. Denne kanske inte hittar något synligt fel på dig. Kanske feber. Kanske hosta. Kanske till och med en synbar utmattning. Troligen influensa. Du skickas därefter hem med rådet att vila. dricka vatten och äta Alvedon, mirakelmedicinen. Gör det några dagar så ska du nog se att det går över, är doktorns råd.


Du älskar ditt liv men hatar att vara så sjuk så att du inte kan leva det. Trots detta tillskriver vården dig att du är deprimerad.


Väl hemma igen följer du vårdens ordination. Efter ett tag börjar du känna dig bättre. Antagligen en kraftig förkylning eller influensa bara. Du återupptar ditt ordinarie liv. Går tillbaka till jobbet. Kanske lite för tidigt, plikttrogen som du är. Du känner dig inte riktigt bra men vill jobba. Du håller ut hela veckan trots att du mår piss igen. På helgen är du däckad från fredag kväll i samma influensaliknande symptom. På söndag eftermiddag börjar du känna dig bättre. Du går och jobbar igen på måndagen. Så fortsätter det en tid. Du blir undan för undan sämre och sämre. Du söker vård igen. Vårdcentralen tar lite prover men hittar inget fel. Antagligen sitter det i huvudet, säger dom.

Du är full av liv. Har en familj som du älskar och ett arbete som du brinner för och goda vänner du vill orka vara med. Du älskar ditt liv men hatar att vara så sjuk så att du inte kan leva det. Trots detta tillskriver vården dig att du är deprimerad, därför känner du dig sjuk. ”Det sitter liksom bara i ditt huvud”. Dom skriver ut antidepressiva mediciner istället för att fullt utreda din sjukdomsbild. Du tar medicinerna och känner dig som en dålig människa. Du jobbar på med fortsatta likadana krascher. Medicinen gör att du mår mindre dåligt men du mår också mindre bra.

Plötsligt en dag hittar du en symptombild som stämmer på pricken med det du upplever. Något som heter ME/CFS. En sjukdom som diagnostiseras utefter symptombilden, nu genom en snäv måttstock kallad Kanadakriterierna, där 7 olika kriterier ska uppfyllas. Vi kollar och ser att du med bred marginal uppfyller alla kriterier. Aldrig hört talas om säger jag till dig. Det skulle visa sig att vi inte var ensamma om det. https://rme.nu/om-me-cfs/utredning-diagnos/diagnoskriterier/ Genom att sedan utesluta allt som redan är känt inom vården. En sjukdom som är erkänd av WHO som en neurologisk sjukdom sedan 1969 men trots det omstridd inom vården. Idag utan känt botemedel. Kraftigt handikappande och smärtsam. Dom svårast sjuka är sängliggande 20-24 timmar per dygn med allvarliga fysiska symptom. Man talar inte gärna om det så men tyvärr är ME/CFS dödligt. Till slut stänger systemet ner. Andra kan med hjälpmedel klara av ett begränsat liv. Många får strida både med försäkringskassan för att få ut sin försäkring och med vården då kunskapen om sjukdomen är på en bedrövlig nivå inom allmänvården i Sverige idag. Därför är det här ingen diagnos man vill ha. Om man kan slippa.



Varför är diagnosen viktig när man inte vill ha den?


Tänk dig att vara sjuk utan att läkaren hittar något fel. Vården utgår kanske ifrån att du bara är lat. Du vill inte göra ”nyttiga” saker. Tänk dig att du blir ordinerad rörelse. Fast efter varje gång du gör något ansträngande som att träna, ta en promenad, yoga hamnar du i ett tillstånd av feber, värk och utmattning som tar dagar, kanske veckor att hämta sig ifrån. Och efter varje gång blir ditt totala mående försämrat.


Du kraschar lika hårt när du gör roliga saker, nyttiga saker likväl som saker du måste. Har man ME/CFS är ansträngningsnivån nyckeln


Nu blir du uppmanad att göra roliga saker. Du mår nog bättre av det för du har antagligen ett så tråkigt liv att du behöver lite skoj. Troligen sitter det i huvudet. Tänk positivt så blir du mer positiv. ”Gör något kul så mår du bättre!” Du tycker att du gör dom roliga sakerna när du orkar. Nu bokar du in besök hos vänner du inte träffat på länge, du går på fest även fast du vet med dig att du kanske inte orkar(men det är ju roligt) Du åker iväg på resa med familjen. Det älskar du ju. Resultatet blir detsamma. Du kraschar lika hårt när du gör roliga saker, nyttiga saker likväl som saker du måste. Har man ME/CFS är ansträngningsnivån nyckeln. Den energin man har måste man lära sig hushålla med för att inte hamna i den ansträngningsutlösta försämringen PEM. För ditt systemet är, ursäkta mig, totally fucked up! Precis som vårdens syn på den som är sjuk utan att ha en diagnos. För det är så viktigt att det blir rätt. Den vård och dom råd ni ger personer med utmattningssyndrom FÅR INTE ges till personer med ME/CFS. Det är direkt skadligt och leder i så många fall till kronisk obotlig försämring.

Idag finns det vad jag vet två riktiga ME/CFS specialist enheter. Stora Sköndal där min fru utreds https://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk_rehabilitering/mecfs-mottagning/ och Bragee https://www.bragee.se/me-cfs

På Stora Sköndal går man efter Kanadakriterierna och är väldigt noggranna med att utesluta alla andra möjliga sjukdomsbilder innan man ger en diagnos. Hur Bragee arbetar har jag av naturliga skäl ingen aning om. Efter vårt besök på Stora Sköndal blev Maria skickad att ta tre nya prover för att kolla upp dom sista möjliga utvägarna från en ME-diagnos. Man har där upptäckt något som behöver utredas vidare. Därför bollas hon tillbaka till Vårdcentralen för utredning av provresultaten.


Det är en förrädisk hoppfullhet som kan sänkas lika snabbt och säkert som en sten man kastar i sjön.

Det känns både positivt och tungt på samma gång. Lite av känslan av att hamna i limbo, att hamna på ruta ett igen när vi mer eller mindre förlikat oss med en tanke på att leva med en svårt handikappande sjukdom resten av livet. Hopp om att det kanske kan vara något vården missat som man med kraftig medicinering eller med förändring i kosten kan komma tillrätta med alla svåra symptom och få tillbaka sitt liv. Ilska och viss bitterhet över att hon har gått i många år med svår värk och ständiga försämringar, massor av prover tagna, tid och pengar förlorade. Alla genomförda läkarbesök med provtagningar utan att upptäcka något. Samtidigt en stor tacksamhet mot Stora Sköndal för sin noggrannhet och för sitt fina bemötande.

Där står vi idag och jag vet inte riktigt vad jag ska känna. Jag vill inte att Maria har ME. Verkligen inte. Jag har fått hopp om att det kan vara något som går att bota. Det är en förrädisk hoppfullhet som kan sänkas lika snabbt och säkert som en sten man kastar i sjön. Men har hon ME vill jag att hon ska få diagnosen snart så att vi vet hur vi skall förhålla oss till livet.

4 Kommentarer

  1. Anna

    Jag önskar min man hade samma förståelse som du! Han har tyvärr skygglapparna på sig ”du ser ju inte sjuk ut’.
    Jag har precis fått diagnosen efter 25 år…

    Svara
    • Magnus

      Hej Anna. Jag förstår att det måste vara jobbigt att sakna förståelse. Även om det är tufft som anhörig så får vi nog börja med att lita och lyssna på den närstående. Visst, det är skitjobbigt att någon man håller av blir svårt sjuk. Det är ännu svårare och jobbigare när det inte alltid syns eller märks utanpå. Tills gåtan ME får en lösning så får vi anhöriga försöka jobba med att acceptera läget som det är. Annars kommer man nog aldrig vidare. Ta hand om dig! /Magnus

      Svara
  2. Göran Svangren

    Hej. Jag fick ME diagnos den 20/11 2019. Och jag har 3n fru som stöttar mig så mycket hon kan. Hon gör allt för att jag ska ha så bra dagar som det går. Än så länge är jag inte jättedålig. Jag orkar göra ganska mycket men ibland gör jag för mycket

    Svara
    • Magnus

      Hej Göran!
      Vad skönt att höra att du har stöttning. Jag vet hur tufft det kan vara som anhörig och förstår hur svårt det är som ME-sjuk när man vill mycket men orken inte finns där. Fast ännu svårare tror jag det kan vara med att lära sig var gränsen går för hur mycket man bör göra. Skitsjukdom är va det är.
      Ta hand om dig! /Magnus

      Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Följ oss på sociala medier

Läs fler intressanta inlägg…

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

Vi rör oss för att vi kan. Vi gör det för att vi älskar rörelsen. Den energin det ger att förflytta sig till fots. Tillsammans i grupp för att det finns en kraft och en styrka i att promenera och utmana oss själva och varandra som ett lag. Vi gör det vid det här tillfället för att uppmärksamma sjukdomen ME/CFS och dom drabbade sjuka

läs mer
WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

Vi är WalkwithME! Vi går för dom som inte kan...Dom ME sjuka... Torsdag den 25 juni, Lite svidig i halsen... "Det här känns ju inte bra... Tryck över bihålorna och snorig, lite svidig i halsen" Orden som står där på skärmen går inte att misstolka och jag tänker...

läs mer
Distanslöpning och Runstreak

Distanslöpning och Runstreak

En runstreak innebär att man springer en distans på minst 1,6 kilometer eller ca 20 minuter varje dag. Jag har nog under den här månaden sprungit i alla tänkbara väder och tider på dygnet.

läs mer

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This

Dela inlägget

Genom att dela inlägget når vi fler personer som kan bidra till forskningen