mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS

MylongwalkforME

Insamlingen för 2019 - MylongwalkforME

Det var så här det startade, Magnus berättar:

Jag går runt spåret. Varv efter varv. Ensam i skymningen medan  regnet i ansiktet blandar sig med det salta från svett och ilskna tårar som rinner ner i munnen. Så smakar bedrövelse och hopplöshet tänker jag. Det är så jag känner. Vad kan man göra när man gör allt rätt men allt blir fel?

Maria har precis fått avslag på sina 25% sjukskrivning. Efter ett år där Maria i samråd med hennes läkare och arbetsgivare anpassat arbetstid så att hon klarar att utföra sitt jobb. Försäkringskassan har godkänt. Inget i hennes situation har förändrats. Men ändå. Plötsligt vill inte FK godkänna sjukskrivningen. Avslag. Ridå! Hon är knäckt. Innerst inne vet vi bägge två att hon egentligen är för sjuk för att arbeta dom 75% hon redan gör. Ändå i förtvivlan tänker hon att hon måste gå upp i arbetstid för att vi ska klara ekonomin.

När jag vill tänka. Då behöver jag gå. Eller springa. I alla fall vara i rörelse. Som när jag pratar i telefon. Då går jag. Alltid.  Nu går jag här i spåret efter beskedet. Och tänker. Men var är lösningen? Hur kan man hitta en lösning på ett problem som nyss inte existerade där inga förutsättningar har förändrats?

Jag börjar tänka på Marias sjukdom. Så lömsk och stigmatiserad den är. ME/CFS. Myalgisk Encefalomyelit. Svårt att säga men försök att leva med det får du se. En sjukdom som innebär förlamande orkeslöshet, mjölksyra i muskler så att dom blir oanvändbara, svåra smärtor, överkänslighet mot ljud och ljus.

Men svårast att hantera av alla symptom är den ansträngningsutlösta försämringen. Den som kan göra henne sängliggande med bottenlös smärta och okontaktbar i flera dygn i sträck. Vad som utlöser tillståndet? Det vet man inte i förväg. Det kan vara den där lilla korta promenaden, ett restaurangbesök, ett biobesök, någon timma sittande i en bil. Det värsta av allt är att summan av det kan ge en varaktig försämring.

Magnus startar instagram kontot ”MylongwalkforME”

Jag har varit ute i ett par timmar och börjar komma in i den där ”zonen”. Där det är så skönt att hamna. Inget runt omkring spelar någon roll. Benen mal och sköter sig själva. Det är jag och mina tankar och alla kanaler i hjärnan har öppnats. Inget blir omöjligt och långsamt börjar det formas idéer. Jag behöver få ur mig tankarna. Idéerna. Dela med mig och få berätta hur illa ställt det är. Jag vill berätta hur det är att vara anhörig till en ME-sjuk. Jag vill börja skriva igen. Jag knäpper en bild i regnet när jag går, en selfie och tänker att jag ska skriva något på min privata Instagram om det. I spåret där i höstrusket formas de första tankarna till det som blir det första inlägget på kontot MylongwalkforME, det som idag är en Ideell förening med samma namn.

Första instagrambilden på MylongwalkforME

kronor

Givare

Insamlingen 2019 gav 50797kr till forskningen. 

Tack alla som ställde upp, nu gör vi det igen!

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This