mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS
MylongwalkforME

Den 23 November för snart ett år sedan så startade jag en sida på Instagram som jag valde att kalla Mylongwalkforme. Min fru Maria som 1 1/2 år innan fått diagnosen ME (Myalgisk Encefalomyelit) fick avslag på sina 25% sjukskrivning som hon haft i över ett år. Plötsligt hade handläggaren kommit på att man inte fick anpassa sjukskrivingen efter den sjukskrivnes behov. Läkaren och arbetsplatsen var överens om hur sjukskrivingen skulle se ut. Men ren omänsklig byråkrati satte stopp för det. Maria gick av det här in i ett svårt skov som ledde till en permanent försämring i hennes sjukdom.

Som anhörig kände jag hopplöshet och frustration men framförallt var jag fly förbannad! Jag hade haft tankar på att göra något mer än att vara inne på sidor och läsa om sjukdomen. Jag behövde göra något konstruktivt för att det skulle kännas meningsfullt och jag visste vad jag ville göra. Jag berättade om min idé för Maria och hon gav mig klartecken. Kör! Jag skulle kombinera några av dom sakerna jag tycker mest om för den personen som betyder mest i mitt liv. Men framförallt startade jag Mylongwalkforme för min egen skull. För att jag behövde skriva av mig. För att få visa hur den här sjukdomen såg ut för en anhörig. Ur mina ögon. Responsen blev enorm. Jag förstod snart att det fanns ett stort hål att fylla med mina bilder och mina texter och jag ville göra mycket, mycket mer.

4 Kommentarer

  1. Pia Jokinen

    Du gör stor skillnad för oss ME-sjuka.
    Skrev ett långt inlägg som försvann, men ska försöka skriva ett nytt inlägg senare. Nu måste jag gå upp ur sängen som jag tillbringat de flesta av dygnets timmar. Idag ska jag till Nyköping ,8 mil enkel resa. Ska på ”Smärtskola”. 2 timmar ×5. Behöver chaufför och en stor portion styrka för att klara detta.
    Men vi kämpar på, för det finns inget annat val

    Svara
    • Magnus

      Hej Pia! Och välkommen hit in! Jag har också lyckats ”ta bort” mitt eget svar nu. Tar nog en stund innan man får ordning på kontrollerna.

      Det där med smärtskola låter både intressant och läskigt. Är det något du har valt själv att göra eller är det något påhitt av FK?

      Svara
      • Pia Jokinen

        Smärtskola är något som jag blivit ”erbjuden” av Region Sörmland. Har inget med FK att göra.
        Min läkare på vårdcentralen gör allt hon kan för att hjälpa mig , med det hon kan.
        ”Smärtskolan” är en intressant grej. Vi ska få lära oss mer om smärta, varför man har smärta, vad kan man göra för att minska smärta, hur det centrala nervsystemet fungerar….
        Men pga min ME så kommer jag troligtvis bara gå varannan gång, då jag får ”bakslag”- PEM, efter varje tillfälle. Men idag är det onsdag och än är det några dagar till måndag, så får se hur jag gör….
        Är envis- men det är ingen bra kombination tillsammans med ME

        Svara
        • Magnus

          Låter ju vettigt om det gör det möjligt att minska smärtan. Nej, det där envisa och ambitiösa verkar vara något som går igen hos de flesta ME-sjuka. Hoppas du klarar dig från allt för stora PEM besvär och att besöken i långa loppet leder till något positivt.

          Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Följ oss på sociala medier

Läs fler intressanta inlägg…

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

Vi rör oss för att vi kan. Vi gör det för att vi älskar rörelsen. Den energin det ger att förflytta sig till fots. Tillsammans i grupp för att det finns en kraft och en styrka i att promenera och utmana oss själva och varandra som ett lag. Vi gör det vid det här tillfället för att uppmärksamma sjukdomen ME/CFS och dom drabbade sjuka

läs mer
WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

Vi är WalkwithME! Vi går för dom som inte kan...Dom ME sjuka... Torsdag den 25 juni, Lite svidig i halsen... "Det här känns ju inte bra... Tryck över bihålorna och snorig, lite svidig i halsen" Orden som står där på skärmen går inte att misstolka och jag tänker...

läs mer
Distanslöpning och Runstreak

Distanslöpning och Runstreak

En runstreak innebär att man springer en distans på minst 1,6 kilometer eller ca 20 minuter varje dag. Jag har nog under den här månaden sprungit i alla tänkbara väder och tider på dygnet.

läs mer

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This

Dela inlägget

Genom att dela inlägget når vi fler personer som kan bidra till forskningen