mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS

Om ME/CFS

Sjukdomen ME/CFS är för dom allra flesta väldigt svår att förstå. Vi i MylongwalkforME vill sprida kunskap och samtidigt locka dig som läser det här att stödja den otroligt viktiga forskningen som görs.

Här får du information om sjukdomen samt länkar till andra ställen där du kan fördjupa dig ytterligare. 

Tack för att just du tar dig tid att besöka oss.

 

Till faktabankenStöd forskningen

Ställ upp för forskningen du med!

Alla bidrag hjälper, stora som små!

Faktabanken

Här samlar vi fakta om sjukdomen ME/CFS

Vad är ME/CFS?

ME/CFS är en förkortning av Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome och betecknas sedan 1969 av WHO som en neurologisk sjukdom. Klassningskoden enligt ICD-10 är G93.3.

  • Myalgic Encefalomyelitis betyder ordagrant muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
  • Chronic Fatigue Syndrom brukar översättas med Kroniskt trötthetssyndrom.

Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat.

Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

Symptom

SYMPTOM

ME/CFS kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME/CFS-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna. Om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig frän en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.

ME/CFS) är en livsförändrande och komplex multi-systemsjukdom som kan presentera som en rad olika symtom som kan förändras över tiden och skiljer sig från patient till patient. De vanligaste symtomen på ME/CFS är ansträngningsutlöst trötthet (PEM), sömnproblem, kraftig utmattning som inte blir bättre efter sömn/vila, kognitiv påverkan, minskad stresstålighet, magbesvär, yrsel samt smärta i huvud, muskler och leder.

Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.

Diagnoskriterier

DIAGNOSKRITERIER

De kriterier som idag företrädesvis används för diagnostik av ME/CFS är de s k Kanada-kriterierna (Canadian Clinical Criteria, CCC). De utvecklades 2003 av en internationell konsensusgrupp under ledning av Health Canada (Carrruthers et al, 2003). Kanada-kriterierna urskiljer en snävare och mer homogen grupp av patienter än andra kriterieuppsättningar. I klinisk praxis använder de flesta ledande läkare idag Kanada-kriterierna.

 

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterier för ansträngningsutlöst försämring och utmattning, sömnstörningar, smärta, ha två eller fler neurologiska/kognitiva symtom, ha ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer. Tröttheten och sjukdomskänslan ska ha kvarstått minst i 6 månader och har oftast en klar debut i samband med infektion. Vissa patienter insjuknar dock utan tydligt samband med infektion, vilket kan vara på grund av ett infektionsförlopp utan tydliga symptom. Utförligare information kring diagnoskriterierna finns bla. på viss.nu samt på rme.nu.

ME/CFS är en s.k. uteslutningsdiagnos där andra sjukdomar med liknande symptombild ska uteslutas först innan ME/CFS diagnosen kan fastställas.

Vilka drabbas?

VILKA DRABBAS?

ME/CFS beräknas drabba 0,1–0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. I 75–80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS.

Vad finns det för behandling?

VAD FINNS DET FÖR BEHANDLING?

ME/CFS räknas som kronisk då endast ett ytterst fåtal återfår sin tidigare funktionsförmåga. Medicinsk symtomlindring och stöd i om hur man bör hantera sin vardag kan dock göra stor skillnad för att lindra symtomen. Att få möta läkare, sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och annan vårdpersonal som har kunskap om ME/CFS och som kan ge korrekta råd underlättar mycket. Bra information att lämna till vårdgivare finns på rme.nu.

Källa: rme.nu, hjarnfonden.se, 1177.se, omf.ngo, viss.nu

Linda Tennenbaum, OMFs grundare och VD svarar på ”Vad är ME/CFS?” Hon beskriver symptom, sjukdomens inverkan, och arbetet som bedrivs för att finna behandling och bot.

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This