mylongwalkforme insamling till förmån för ME/CFS
Vem tar täten och vem vågar ta ansvaret för ME/CFS vården i Sverige?

Människan utgår ifrån sig själv. Att som anhörig förstå vad det innebär att leva med ett sjukdomssyndrom som ME är väldigt svårt. Det är uppenbart ännu svårare att ta till sig för den som inte är sjuk själv eller nära anhörig som jag.

Jag ser på TV4 ännu en gång hur Malou von Sivers tar upp hur den verkligheten ser ut. Hon och tv4 ska ha all heder av det. Dom sjuka och anhöriga som ställer upp i intervjuer och på olika sätt arbetar för att uppmärksamma ME. Ni är riktiga hjältar!

Om du varken är sjuk eller anhörig har du då sett något från programmen eller läst om sjukdomen ME? Något videoklipp med http://karinalvtegen.se/ där hon berättar om den vårdskandal som pågår https://www.youtube.com/watch?v=bKEiZAqtKhQ? Har du kanske lyssnat på hennes och Karin Thunbergs bok ”Osynligt sjuk” om hur livet som ME-sjuk kan se ut? Finns som ljudbok både på http://www.nextory.se http://www.storytel.com http://www.bookbeat.se och på bibliotekets egen app Biblio.

Eller kanske du ramlar över någon bild med text på facebook om personer som aldrig hämtat sig efter en influensa? Är det möjligt ens?

Har du kanske läst om människor som söker vård men den vård och det bemötande dom får gör dem sämre i sin sjukdom? Inte? Här beskriver bloggaren En ofrivillig Eremits Dagbok hur vården kan se ut för en person med trolig ME-diagnos.

Eller har du läst i Aftonbladet senaste veckan om människor som valt att ta sina egna liv för att dom ser döden som enda utvägen från smärta och värk. Människor som är fulla av liv och glädje men av en sjukdom tvingas tillbringa 23 av dygnets 24 timmar isolerade med hörselkåpor på sig i ett mörkt rum. Det är inte bara tragiskt. Det får ses som ett stort misslyckande för det här landet som gärna vill se sig vara i framkant i världen när det gäller att ta hand om sina sjuka medborgare. Jag beklagar verkligen sorgen till er som är anhöriga.


Ibland när saker sker kommer det över en som en kallsup i havet


Jag träffade Göran som hastigast vid Millions Missing förra våren. Han var engagerad i aktionen från början. Jag gled in lite på ett bananskal när Amanda som arrangerade fick höra att jag skulle gå Fotrally för att samla in pengar. Jag minns att han körde bilen med skorna som jag sen var med och ställde ut på Sergels torg. Skorna som symboliserar ME-sjuka som är för dåliga för att vara närvarande. Hans Lotta var en av dem. Jag minns att jag hälsade på honom och vi tog i hand. Jag förstod att han hade ett stort engagemang av sin kärlek till sin fru. Ibland när saker sker kommer det över en som en kallsup i havet. Så kände jag när jag läste här. Jag beklagar innerligt sorgen och mina varmaste tankar till dig Göran.

Läser du fortfarande? Är det jobbigt och svårt att ta in? Försök då att ta in det här. Inget av det här är ett nytt fenomen! INGENTING! Läget var precis likadant för drygt ett år sen. Och tyvärr är det fortfarande på den här nivån om inte värre. Som anhörig och med en lätt synisk bild av hur verkligheten fungerar kan jag känna att det är lätt att tappa tron på samhället. När INGEN med makt att göra skillnad tar saker på riktigt allvar. Vi är siffror i statistiken och med statistik kan man bevisa allting.

Vad har till exempel våra politiker gjort för dom ME-sjuka på ett år? Dom som vi ger makten att förändra. Att påverka systemet. Att stifta lagar. Att förändra. Men om viljan inte finns så kan man bara fortsätta prata och prata och prata. Frågar du mig så har man inte gjort ett enda dyft för att göra ME-sjuka personers situation drägligare. INTE ETT DYFT!

Hör Socialministern, Lena Hallengren(S) förra sommaren i utfrågning med Karin Rågsjö(V) här. Hör sen på henne för ett par dagar sen här. Ord. Jag tycker om fina ord som har mening. Som har betydelse. Det är kraftfullt och kan ge trygghet om det ligger handlingskraft bakom. Men när det inte sker något konkret av orden och dom upprepas förvandlas orden till floskler. Där är vi idag. Att behålla makten känns viktigare än att göra vad som är rätt. Och inte skulle det heller bli bättre om något av dom andra partierna tog över. Troligen ännu värre ändå. Är det orättvisa tankar? Kanske. Men det är min sanning som jag lever med.

Jag har min bild av hur verkligheten med ME ser ut. Min bild. Min verklighet. Den liknar säkert andras bild. En del känner säkert inte alls igen sig. Men allas bild är den riktiga. För kom ihåg. Vi är individer som utgår ifrån oss själva när vi ser på världen.

Jag lever med Maria som varje dag kämpar med dom bekymmer och begränsningar som hennes sjukdom ger henne. Jag ser henne. Jag ser hur hon bedriver en inre kamp med sig själv för att inte gå över den gräns som kostar för mycket av hennes högst begränsade energidepå. Hon är en riktig fighter men det är också en av dom sakerna som ger henne mest bekymmer. När hon känner sig som bäst riskerar hon också mera. När hon kommer ur ett större PEM skov så vill hon göra allt. Helst på en gång. Jag försöker ibland bromsa henne. Ibland går det. Ibland går det inte. Rätt ofta vill jag inte bromsa. Jag vill ju att hon ska få känna sig så frisk som det går. Göra saker åtminstone i närheten av hur vi hade det innan sjukdomen. Det är egoistiskt tänkt eftersom jag vet vad hon riskerar. Det är naivt tänkt av henne. Men vi är bara människor och jag tänker inte sätta mig på några höga hästar och tala om för andra hur man ska göra. Det vet vi. Alla vi anhöriga. Alla ni som lever med ME. Fast. Kanske. Den här gången. Nu känns det ju bättre. Lite annorlunda. Hoppas. Men. Näe…


Forskarna på Open Medicine Foundation som leder jakten på en lösning på ME-gåtan gör framsteg hela tiden. Där behövs insatsen som jag som anhörig kan göra. Inte genom att forska utan genom att samla in pengar för att finansiera den forskning dom bedriver. Jag gör det i sommar tillsammans med mitt Fotrallylag Walk with ME – Ett fotrallylag David, Jenny, Ida och Lisa. Vi tar gärna täten för att finansiera forskningen men vem tar ansvaret för specialistvård för dom sjuka?

8 Kommentarer

  1. Åsa

    Så klokt. Hoppas verkligen att sista tidens uppmärksamhet om sjukdomen i media kommer göra skillnad. Tyvärr tar väl allt sån tid bara. Men ett stort tack från mig till alla ni som kämpar och strider för de sjukas rättigheter.

    Svara
    • Magnus

      Det som man börjar tröttna på är att trots all uppmärksamhet för ME och hemska saker som sker med människor som inte orkar längre så kommer det bara tomma ord ifrån makthavarna. Dom som har möjlighet att påverka saker väljer att beklaga o.s.v men kommer aldrig med konkreta tankar på hur dom tänker lösa problemet. Det gör mig så trött!

      Svara
  2. Jessika

    Bra och fint inlägg! Tack!

    Svara
    • Magnus

      Tack Jessika!

      Svara
  3. Maria

    Man kan bli mer eller mindre knäpp av sjukdomen. Den bergochdalbana den innebär är i bland nästan outhärdlig

    Svara
    • Magnus

      Jo, så är det. Så svårt att hitta balans i allt.

      Svara
  4. Helene

    Jag känner igen mig – bra dagar vill man göra allt som är på vänt! Total lycka en stund och sen bakslag from hell…jag hade tur
    Jag fick stroke utanpå denna ME som aldrig ville bli utredd … VB är inte nämnvärt intresserade av den diagnosen… men hjärnan och minnet blev så skadat av stroken så jag fick sjukersättning 2019. Och nu jagar ingen mig mer än jag själv. Illa nog. Det finns nog inga lata människor som får ME.
    Det är en närstående sjukdom som är svår – leder nog ofta till skillsmässa – strongt att du inte påpekar att hon måste bromsa …
    Tack för din text /Helene

    Svara
    • Magnus

      Man förstår hur galet det är. En del diagnoser räknas och andra inte. Jag hoppas forskningen tar stora steg framöver och hoppas kunna bidra med en del genom att samla in pengar till OMF i sommar.
      Ta hand om dig /Magnus

      Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Följ oss på sociala medier

Läs fler intressanta inlägg…

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

WALKWITHME 2020 – VI GÅR FÖR DOM SOM INTE KAN – Del1

Vi rör oss för att vi kan. Vi gör det för att vi älskar rörelsen. Den energin det ger att förflytta sig till fots. Tillsammans i grupp för att det finns en kraft och en styrka i att promenera och utmana oss själva och varandra som ett lag. Vi gör det vid det här tillfället för att uppmärksamma sjukdomen ME/CFS och dom drabbade sjuka

läs mer
WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

WALKWITHME 2020 – FÖRBEREDELSER

Vi är WalkwithME! Vi går för dom som inte kan...Dom ME sjuka... Torsdag den 25 juni, Lite svidig i halsen... "Det här känns ju inte bra... Tryck över bihålorna och snorig, lite svidig i halsen" Orden som står där på skärmen går inte att misstolka och jag tänker...

läs mer
Distanslöpning och Runstreak

Distanslöpning och Runstreak

En runstreak innebär att man springer en distans på minst 1,6 kilometer eller ca 20 minuter varje dag. Jag har nog under den här månaden sprungit i alla tänkbara väder och tider på dygnet.

läs mer

Stötta forskningen tillsammans med MylongwalkforME

För forskning | Mot ME/CFS

Share This

Dela inlägget

Genom att dela inlägget når vi fler personer som kan bidra till forskningen